fighterin

Rezidiv aufgrund aseptischer Nekrose im Kiefergelenk

Hallo miteinander

 

Vor ca. 6 Jahren hatte ich eine kieferchirugischen Eingriff bei dem mein Unterkiefer nach vorne versetzt, mein Oberkiefer nach oben und mein Kinn nach vorne versetzt wurde. Nach ca. 2,5 Jahren wurde ein Rezidiv festgestellt aufgrund einer Kiefernekrose im Kiefergelenk, bei dem der Unterkiefer zurückgegangen ist. Ich habe schon seit der OP fast täglich Schmerzen auf der rechten Seite und immer wieder Kiefergeräusche, beim Schlucken und beim weiten Öffnen meines Mundes. Ich habe nun grosse Angst vor einer Kieferarthrose, vor Enstellung meines Gesichtes, vor lebenslangen Schmerzen, grossen Einschränkungen beim Essen und das meine unteren Schneidezähne nun hochwachsen.

 

Ich wollte euch nun fragen, ob ihr so etwas kennt oder gehört habt? Wenn ja wie geht ihr damit um? Mit den Schmerzen und Ängsten? Was habt ihr so dagegen unternommen?

 

LG.

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Hallo fighterin,

 

was haben Deine Ärzte bisher unternommen? Und ich verstehe noch nicht ganz, was die Nekrose und das Rezidiv genau miteinander zu tun haben. Oder ist durch die Nekrose das Kieferköpfchen kleiner geworden und damit der UK zurück- bzw. eigentlich höher gerutscht? Ist das Rezidiv einseitig oder beidseitig, von der Beschreibung her hört es sich ja so an, als sei die Nekrose nur einseitig? Ist dann nochmals operiert, das Rezidiv und/oder die Nekrose?

 

Ich habe/hatte eine aseptische Nekrose am Sprunggelenk, aber da ist operiert worden und Knochen-/Knorpelzylinder aus dem Knie in das Sprunggelenk transplantiert worden. Ich habe zwar immer noch Probleme mit dem Gelenk, aber die Schmerzen sind jetzt eindeutig an einer anderen Stelle und der eigentlich Defekt sieht sehr gut repariert aus.

 

Was ich sonst noch als Laie weiß: Es gibt auf alle Fälle künstliche Kiefergelenke, aber die werden anscheinend extrem selten eingesetzt. Warum hast Du Angst vor einer Entstellung? Im Bereich der Tumorchirurgie geht es ja auch um die Wiederherstellung des Gesichts, da ist schon einiges an Erfahrung vorhanden, die ja auch auf den Bereich der Knochennekrosen übertragbar ist. Bei meiner ME habe ich mir das Zimmer mit jemanden geteilt, bei der ein Kehlkopfkrebs in den UK gestreut hatte (was sie trotzdem nicht vom Rauchen abhielt). Bei ihr wurde letztes Jahr ein Großteil des Unterkiefers durch eigenen Knochen ersetzt (ich glaube es war das Wadenbein). Wenn man genau hingesehen hat, war das Gesicht etwas unsymmetrisch, aber weit von irgendeiner Form von Entstellung entfernt.

 

Gibt es eigentlich eine Erklärung für die Schmerzen?

 

Ich habe auch noch diese Zusammenfassung gefunden: http://www.dr-guggenbichler.de/info%20aseptische%20Osteonekrosen.pdf

 

Liebe Grüße!

 

Irene

 

PS: Die Wahl Deines Nicks ist schon mal ein guter Ansatz, um mit der Situation umzugehen.

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Hallo Irene

 

Mein KFC und KFO sagen, dass die Veränderungen an meinen Kieferköpfchen nun stabil sei. Sie sagen ich könne Physiotherapie machen, da die Schmerzen wahrscheinlich muskulärer Natur seien. Nein ich wurde nicht nochmals operiert, dies wurde mir auch nicht empfohlen. Ja der Unterkiefer ist um einiges zurückgegangen aufgrund beidseitiger Nekrose. Ich habe Angst vor einer Entstellung, da meine unteren Schneidezähne nun evtl hochwachsen, da sie keinen Gegenspieler haben oder das die Nekrose in meinen Gelenken weitergeht und ich dadurch entstellt bin.

 

Vielen Dank für deinen Antwort. Es bedeutet mir sehr viel.

 

LG Fighterin

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Hallo Fighterin,

 

ich habe selber keine Probleme mit dem Kiefergelenk, aber von dem, was ich hier im Forum gesehen habe, scheinen Schmerzen im Kiefergelenk in den allermeisten Fällen wirklich muskulärer Natur zu sein. In diesem Faden werden zwei Bücher zum Thema Kiefergelenk und Übungen dafür empfohlen.

 

Gibt es eine Vermutung, wie es zu der beidseitigen Nekrose gekommen ist? Wenn ich Artikel zum Sprunggelenk lese, gibt es zwar einiges an Vermutungen, aber es passt nicht wirklich zusammen, so dass ich zumindestens da den Eindruck habe, dass man nichts genauers weiß. Im Kieferbereich hat man den Eindruck, dass es häufiger als Reaktion auf Eingriffe passiert, aber da bin ich mir nicht sicher, ob es septische oder aseptische Nekrosen sind. Und ich nehme an, eine Nebenwirkung von Biophosphaten ist es wahrscheinlich nicht, oder?

 

Wäre es sinnvoll, wegen des Rezidivs nochmals zu operieren und willst Du das? Aus Deiner Formulierung ist mir nicht klar, ob es einfach nie vorgeschlagen wurde oder ob expliziet davon abgeraten wurde. Bezüglich des Hochwachsens der Schneidezähne würde ich auch mit dem KFO drüber reden, vielleicht gibt es ja auch aus dem Spektrum der Retentionsgeräte eine Möglichkeit, dass zu verhindern oder wenigstens stark zu verlangsamen.

 

Liebe Grüße!

 

Irene

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hallo Irene

 

nein, ein Grund dafür wurde nicht direkt gefunden. Dies trete halt ab und zu auf, hiess es. Heute habe ich nochmals mit meinem KFO geredet, die Zähne sollten nicht hochwachsen, da sie durch einen Draht fixiert sind.

 

Ein Re-Ops war nie direkt Thema. Ich habe nächste Woche einen Termin mit meinem KFC vereinbart und werde das Thema nochmals ansprechen. Durch deinen Einwand überlege ich mir nun wirklich ob ich nochmals operieren soll.

 

Vielen Dank.

LG Fighterin

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Hallo Fighterin,

 

bei den aseptischen Nekrosen habe ich wirklich den Eindruck, dass mein Lieblingsspruch passt, wenn man nichts genaueres weiß, nämlich dass es von der Stellung des siebten (oder vielleicht doch des neunten) Mondes um den Jupiter abhängt. Und ich bin mir relativ sicher, dass es auch auf den Aufklärungsbögen steht, die man vor der OP unterschreibt.

 

An so etwas wie den Draht, häufig auch Retainer genannt, hatte ich auch gedacht gehabt und gut zu wissen, dass dieser schon klebt. Du gehörst dann wahrscheinlich auch zu den Leuten, bei denen er lebenslang kleben sollte und Du Dich auch wehren solltest, wenn irgendwann ein Zahnarzt ihn entfernen soll. Und ich habe bei Thom12 (oder zu ähnlich) eine ca. 20 Jahre alten Retainer gesehen, er kann also wirklich lange halten.

 

Für mich war die Funktion der Hauptgrund, mich nochmals einer Umstellungs-Osteotomie zu unterziehen. Ich bin keine Ärztin, von daher habe ich keine Ahnung, ob eine erneute OP unter Deinen Umständen möglich ist. Ich habe auch keine Ahnung, wie wahrscheinlich eine erneute Nekrose wäre. Bei mir kann ich sagen, dass sowohl am Sprunggelenk als auch im OK eigene Knochentransplantate eingewachsen sind und das Sprunggelenk hat keine erneute Nekrose bekommen. Und auch die Entnahmestellen im Knie und in der Hüfte sehen gut aus. Aber es hört sich ja so an, also ob das Kiefergelenk jetzt stabil sei und es wäre somit eine gute Ausgangslage und wahrscheinlich ist es für das Kiefergelenk insgesamt auch besser, wenn der UK an der richtigen Stelle wäre. Aber das sind alles Fragen, die Du dem KC stellen solltest. Und natürlich auch, ob man eine Prognose für die Kiefergelenke abgeben kann.

 

An Re-OP-Fällen im Forum fallen mir aus dem Stand mich selbst ein, Lippi und Corona85. Lippi und Corona85 sind beides UK-VV gewesen, aber von dem, was ich gelesen habe, auch eher "normale" Rezidive, nicht aufgrund einer Veränderung im Kiefergelenk. Bei mir war es ein Rezidiv nach eine OK-VV, höchstwahrscheinlich weil der OK nie sauber verknöchert war und es deshalb größere Lücken gab. Ich hatte gerade aber meine ME und mein KC hat mir danach bestätigt, dass jetzt alles bombenfest verknöchert sei.

 

Alles Gute für Dich!

 

Irene

 

 

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