Melde dich an, um diesem Inhalt zu folgen  
Folgen diesem Inhalt 0
Luckyjulchen

Stehe noch ganz am Anfang!

Guten Abend zusammen,

da ich schon seit längerem eure Beiträge hier verfolge und aufmerksam lese, möchte ich nun auch meine Geschichte erzählen.

Ich habe das Franceschetti-Syndrom (auch Treacher Collins Syndrom bzw. Dysostosis mandibulo-facialis genannt).

Ich würde mich freuen, wenn ich hier jemanden kennen lernen würde, der das selbe hat.

Beim Franceschetti handelt es sich um eine seltene erbliche Erkrankung, die unter anderem zu Gesichtsfehlbildungen (craniofaziale Dysmophie) führt. Bei mir ist es so, dass ich ein stark fliehendes Kinn, eine rudimentär angelegte Zahnleiste, missgebildete Jochbeinknochen, sehr tiefliegende abfallende Augen habe (ähnlich wie beim Downsyndrom), Kolobome der Unterlider (Spaltbildung des Augenunterliedes), beidseitige Schwerhörigkeit, und noch so „Kleinigkeiten“ wie verstärkten Haarwuchs vor den Ohren, fehlende Wimpern Augenunterseite etc.

Damit ihr euch das besser vorstellen könnt, hatte ich Marco vor zwei Wochen per PN gefragt, ob ich die Berechtigung für die Bilderfreigabe bekommen könnte. Vermutlich ist er im Urlaub, da ich noch keine Nachricht bzw. Freigabe bekommen habe. Also Marco, wenn du das hier liest wäre es nett, wenn du mich freischalten könntest.

Meine Eltern waren schon als Kind mit mir bei verschiedenen Chirurgen, welche aber immer darauf verwiesen haben, dass ich mich noch im Wachstum befinde und haben eine OP abgelehnt. Mit 16/17 Jahren war ich bereits in kieferorthopädischer Behandlung, was null Erfolg hatte. Die Frau war auch nicht wirklich kompetent meiner Meinung nach. Ist hat Ärgerlich, weil man bestimmt vieles hätte früher hinter sich bringen könnte, hätte man nur damals schon die Möglichkeiten gekannt. Aber wer weiß wofür es gut war.

Als ich dann ausgewachsen war, waren für mich andere Dinge wie Führerschein, Ausbildung, Berufserfahrung etc. vorrangig. Als das alles soweit abgeschlossen war hatte ich Schiss. Nun ist aber der Zeitpunkt gekommen, wo ich mich zu mindestens über die bestehenden Möglichkeiten informieren möchte und evtl. eine OP in Betracht ziehe.

Als erstes möchte ich mein „fliehendes Kinn“ in Angriff nehmen. Da es mich schon sehr arg stört. Wenn ich mich auf Fotos im Profil sehe, denke ich grundsätzlich... „boah sieht die dumm aus... hmm das bin ja ich“, es sieht wirklich so aus, als könne ich nicht mal ein 1+1 zusammenzählen“. Das ich nicht dumm bin, weiß ich selbst, jedoch wenn ich mich auf den Fotos sehe, wirkt es halt so. In Kombination mit der Fehlstellung der Augen, wundert es mich nicht, wenn meine Freunde von anderen gefragt werden. „Du sagt mal ist die geistig behindert, oder warum sieht die so komisch aus?“ und das sind wirklich noch die nettesten Reaktionen, kann ich euch versichern. Ich nehme es keinem übel, das er mich ansieht und guckt, ich sehe nun mal anderes als andere aus... ich gucke ja auch, wenn ich jemanden im Rollstuhl, mit einer Augenklappe oder sonst was sehe. Aber ich STARRE nicht. Mit unter bin ich minutenlangen Blicken ausgesetzt. Egal ob auf der Arbeit, im Bus in der Kneipe. Das nervt.

Nun habe ich mich hier schon etwas durchgelesen und mich durch die ganzen Abkürzungen und Fremdwörter gequält... GNE, UKVV, IMAA, :-o

Vermutlich kann man mir mit einer Vorverlagerung des Unterkiefers oder einer Distraktion im Kieferbereich helfen. Inwieweit eine Kiefhöhlen-Hypoplasie oder was anderes noch vorliegt muss noch abgeklärt werden. Jetzt wollte ich in meiner ganzen Euphorie direkt einen Termin beim Kieferorthopäden und nun hat der bis zum 25.07.2008 Urlaub *Frechheit*

War jetzt auch noch so frei und habe mir für die Herbstferien (mache an der Abendschule noch mein Abi nach) 3 Termine bei bekannten Kieferchirurgen ausgemacht.

Dr. Dr. K aus Bad Homburg, Prof. L. aus Nürnberg und ein weniger bekannter Prof. aus dem Bundeswehrzentralkrankenhaus um die Ecke.

Bin jetzt am zweifeln, ob ich nicht rechter den Termin beim Kieferchirurgen abgewartet hätte, bevor ich die Termine bei den Chirurgen ausgemacht habe. Aber nur mit einer Zahnspange kann man da nix ausrichten, die Erfahrung habe ich ja schon gemacht :cry:

Sofern es euch interessiert, werde ich euch weiter auf dem laufenden halten.

Mich würde interessieren, wie ihr die Sache angegangen seit. Mich wundert es, das mich kein Arzt auf die Möglichkeiten der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie hingewiesen hat. Ich dacht immer ich müsste irgendwann mal zu einem plastischen Chirurgen, wenn ich da was ändern möchte.

Ich wünsche euch noch einen schönen Sonntag

und bedanke mich für eurer Interesse.

Liebe Grüße

Tina

P.S. Der Bericht ist jetzt doch länger geworden als ich dacht habe.

Diesen Beitrag teilen


Link zum Beitrag
Auf anderen Seiten teilen

-Werbung-

-Werbung-

Hallo ihr lieben,

ich habe noch eine Frage, im Unterkiefer habe ich keine zwei Fingerbreit (eher so 1 1/2) und im Oberkiefer keine 3 (auch nur so 2 1/2 Fingerbreit) platz.

Handelt es sich dabei schon um einen Schmalkiefer? Vor so einer GNE, mit Kiefer durchsägen und Riesenapparatur würde es mir sehr grauen. :sad:

Gruß Tina

Diesen Beitrag teilen


Link zum Beitrag
Auf anderen Seiten teilen

Hey :)

erstmal herzlich willkommen ^^

Ja, die MKG Chirurgie kann so einiges, ich glaub da kann dir jeder hier ein Liedchen von singen.

Bei mir persönlich hats ganz ähnlich angefangen, ich hab mir auf Fotos und im Spiegel nicht gefallen. Meine Zähne sahen nicht besonders prickelnd aus und mir wurde schon zu Zeiten meiner ersten Zahnspangenbehandlung eingetrichtert dass da ohne OP immoment keine großartige Verbesserung zu erreichen ist.

Mit 18 wars soweit, ich hab mich mal wieder beim KFO (Kieferorthopäden, wollen doch gleich mal ein bisschen Abkürzungen üben ;) ) vorgestellt, in Absprache mit dem KFC (Kieferchirurg) wurd dann eine Oberkiefer Rücklage diagnostiziert. Also Zahnspange drauf, vorbehandelt und ab in den OP ^^

Soviel zu mir ^^

Als allererstes: Mach dir kein Kopf um irgendwelche OP Methoden oder sonstiges. Es hört sich super abenteuerlich an, ist aber bei weitem nicht so schlimm wie man denkt. Es schwillt an und ich kann mir weis Gott angenehmeres vorstellen. Es spannt, beim Zähneputzen ist es auch erstmal recht seltsam. Schmerzen hat man selten und wenn, dann kann man die mit normalen Schmerzmittel gut in den Griff kriegen.

Du kriegst es eh nicht mit was die im OP mit dir anstellen ;)

Die Sache mit Schmalkiefer, UK Rücklage etc würd ich einfach von nem Chirurgen abklären lassen. Die geben sich alle Mühe nicht nur von der Funktion sondern auch optisch das Maximum rauszuholen :) Stress nicht damit ^^

Deshalb, die Termine bei den Chirurgen sind garnicht mal falsch, im Normalfall wird eh kombiniert behandelt, ob du jetzt zuerst zum Chirurg oder KFO rennst ist relativ egal ^^

Wegen Riesendistraktoren und Stahlgestellen im Mund die dir qualvolle Monate und Jahre bereiten brauchst dir auch keinen Kopf zu machen. Feste Zahnspangen gibts mittlerweile von "verschwindent klein" über "durchsichtig" bis "auf der Zahn innenseite befestigt und somit unsichtbar". GNE Distraktoren sind auch keine Monsterapperate mehr :)

Also, mach dir mal keinen Kopf und geh die Sache locker an. Man kann sehr viel machen in der MKG Chirurgie, und wirklich alle die ich kenne, die sich einer OP unterzogen haben, seis Kiefer absägen und breiter machen, umstellen oder oder oder würdens jeder Zeit wieder tun :)

Also, alles Gute auf deinem Weg und lass hören wies weitergeht :)

gruß

alex

Diesen Beitrag teilen


Link zum Beitrag
Auf anderen Seiten teilen

Hallo Alex,

danke für deine lieben Worte und deinen Zuspruch. Du hast Recht, momentan mache ich mir unheimlich viele Gedanken über die Möglichkeiten und die OP-Methoden die es so gibt. Ohne wirklich zu wissen, was bei mir tatsächlich Sache ist. Nur jetzt habe ich endlich Blut geleckt und muss noch warten. Aber werde dieses Zeit nutzen um mich hier weiter schlau zu machen und mich auszutauschen. Bin gespannt was die anderen zu erzählen haben, wie es bei ihnen so war und welche Erfolge sie schon verbuchen konnten.

Einer meiner ersten Eindrücke waren die Vorher-Nachher Bilder auf http://www.dysgnathie.de/ danach wäre ich bereit gewesen sofort meine Tasche zu packen und mich morgen unters Messer legen zu lassen. Hier konnte ich dann erst mal hinter den Kulissen lesen, was für ein langer Weg zwischen Vorher und Nachher zu bewältigen ist. Aber die ganzen Berichte stimmen auf das kommende ein und machen mir Mut.

Mainz und Koblenz ist jetzt auch nicht die Welt. Hattest du Dr. Dr. ***** auch in Erwägung gezogen und wenn ja, warum bist du dann in Bad Kreuznach gelandet. Was genau war für deine Arztwahl das entscheidende?

Liebe Grüße,

Tina

Diesen Beitrag teilen


Link zum Beitrag
Auf anderen Seiten teilen

Ich kannte den Chirurg bereits ne Weile, er hatte mir damals die Weisheitszähne rausoperiert, meinen Eltern zwischenzeitlich mehrere Implantate gesetzt. Die Chemie hat einfach gestimmt, mit der damaligen OP und auch der Nachsorge war ich super zufrieden.

Wirklich überzeugt hatte mich das Info Gespräch: Er hatte meinen Kieferorthopäden gleich mit eingeladen. Wir haben dann nach Praxisschluss mit meinen Eltern zusammengesessen, uns erstmal darüber unterhalten was ich mir von der OP erhoffe, der Kieferorthopäde hat uns erklärt was ihm für die weitere Behandlung wichtig ist und der Chirurg hat erläutert was er machen kann um möglichst allen Erwartungen gerecht zu werden. Ich glaub wir haben ne knappe halbe Stunde nur damit zugebracht die Risiken zu besprechen, mir wurd ausführlich erläutert wie ich aufwache, was mich die ersten Tage nach der OP erwartet. Es war alles sehr ehrlich gewesen und ich hab mich mit meinem Problem gut aufgehoben gefühlt. Hinzu kommt das der Chirurg hier in der Gegend einen sehr sehr guten Ruf hat.

Es gibt überall in Deutschland sehr gute Kieferchirurgen, ein Dr. Dr. ***** ist da sicherlich in der Anzahl an OPs die er macht führend was aber nicht heißen muss dass er besser ist als alle anderen. Muss aber eben auch nicht das Gegenteil heißen ^^

Die Mischung muss stimmen: Ein guter Ruf und wenn du dich dann noch bei dem Herrn gut aufgehoben fühlst steht der OP glaub ich nichts mehr im Weg ;)

Gruß

Diesen Beitrag teilen


Link zum Beitrag
Auf anderen Seiten teilen

Worauf sollte ich denn bei der Arztwahl besonders achten. Bin bei solchen Sachen immer sehr aufgeregt und gebe mich schnell damit zufrieden, was mir erzählt wird. Wenn ich bei einem Arzt sitze hört sich für mich alles irgendwie plausibel und kompetent an. Meint ihr es ist richtig sich direkt 3 Fachmeinungen einzuholen?

Diesen Beitrag teilen


Link zum Beitrag
Auf anderen Seiten teilen

Hallo Tina,

gerade bei einem größeren/schwierigeren Fall würde ich mir mehrere Meinungen anhören. Ich bin vor meiner Behandlung auch zu einigen Kieferorthopäden und jetzt zu 3 Kieferchirurgen gelaufen.

Ich hab so auch versucht herauszufinden, wo decken sich die Meinungen der KFO´s / KC´s.

Natürlich ist es schwer zu entscheiden wer dir fachlich die beste Behandlung eingedeien lässt. Aber wenn es darum geht einen KC auszusuchen, kann dir sicherlich auch dein KFO helfen oder du erkundigst dich hier im Forum.

Auf der Suche nach einem KFO war es mir vor allem wichtig jemanden zu finden der auf meine Wünsche und Bedürfnisse eingeht und der mich nicht nur als Geldesel sieht sondern bei dem ich das Gefühl habe dass er sich um mich bemüht.

Was ich auch wichtig fand, wie gehen die Sprechstundenhilfen mit einem um, wie lange dauert es um einen Termin zu bekommen.

Und was ich noch wichtig finde, wie geht der KFO/KC mit seinen Mitarbeitern um. Ich finde wenn das Praxisteam sich gut versteht sagt dass auch schon einiges aus!

Viel Glück bei deiner Wahl!

Gruss Sabine

Diesen Beitrag teilen


Link zum Beitrag
Auf anderen Seiten teilen

Hallo Sabine,

Hallo an alle anderen die mitlesen,

die Situation im Team finde ich auch immer sehr aussagekräftig. Wer da schon nicht menschlich ist.... dem fehlen beim Patienten auch die Empathien.

Habe jetzt für den 28.07. einen Zahnarzttermin ausgemacht. Wenn man schon vor so vielen Menschen zukünftig den Mund aufmacht, sollte dem KFO/KC als erstes meine Biss und nicht mein evtl. Kariesloch auffallen :-)

Weiß jemand zufällig, ob man Kiefer und Jochbeinaufbau kombiniert operieren kann ? Die gesamte Berufsbezeichnung heißt doch Mund-Kiefer und GESICHTS Chirurg.

Ich wünsche euch noch einen tollen Tag.

Liebe Grüße aus Koblenz,

Tina

Diesen Beitrag teilen


Link zum Beitrag
Auf anderen Seiten teilen

Hallo Luckyjulchen,

willkommen in Forum :-)

Mehrere Meinungen einzuholen ist nicht verkehrt - habe mich vor meiner OP von 3 MKG Chirurgen beraten lassen. Entschieden habe ich mich dann fuer Dr. K aus Bad Homburg, und war dort Anfang Maerz operiert (s.meinen OP-Bericht). Kann ihn nur waermstens empfehlen. Weiss zwar nicht ob er auch Wangenknochen korrigiert, aber ich denke schon. Er hat auch mehrere Extremfaelle operiert (OP-Faelle aus Afrika, Asien usw.) und das sehr erfolgreich. Dr. B aus Krefeld soll auch sehr gut sein (Wangenknochen macht er auch). Was ich allerdings nicht glaube, dass man Kiefer und Wangenknochen in einer OP kombinieren kann, es waere schon ein sehr grosser Eingriff, aber vielleicht gibt es Ausnahmen. Frag mal am besten den KC selbst.

Ja, und eine Beratung beim MKG ist nicht unbedingt erst nach dem KFO-Besuch zu machen. Ganz am Anfang geht auch :-) Ich hatte die 1. Beratung fast 2 Jahre vor meiner OP :-)

Wuensche dir viel Erfolg und bin mal gespannt, was du nach den Beratungsgespraechen berichtest!

Liebe Gruesse

Xenia

Diesen Beitrag teilen


Link zum Beitrag
Auf anderen Seiten teilen

Hallo ihr Lieben,

ich habe meinen Urlaub an der Ostsee richtig genossen und hier zuhause holen mich meine Gedanken wieder ein...

Morgen habe ich einen Termin bei meiner Zahnärztin, anschließend werde ich zum Kieferorthopäden fahren um dort einen Termin zu vereinbaren und mittags kommt der Versicherungsmensch von der Krankenkasse. Mal sehen was es für Zuzatzversicherungen gibt, vielleicht wäre ein Krankenhaustagegeld auch nicht schlecht. Welche Zuzatzversicherung macht Sinn???

Ach ja und in den Herbstferien habe ich einen Termin in Bad Homburg.

Jetzt läuft alles irgendwie an und ich bin mir meiner gar nicht mehr so sicher. Zweifel überkommen mich.

Liebe Grüße,

Tina

Diesen Beitrag teilen


Link zum Beitrag
Auf anderen Seiten teilen

Erstelle ein Benutzerkonto oder melde dich an, um zu kommentieren

Du musst ein Benutzerkonto haben, um einen Kommentar verfassen zu können

Benutzerkonto erstellen

Neues Benutzerkonto für unsere Community erstellen. Es ist einfach!


Neues Benutzerkonto erstellen

Anmelden

Du hast bereits ein Benutzerkonto? Melde dich hier an.


Jetzt anmelden
Melde dich an, um diesem Inhalt zu folgen  
Folgen diesem Inhalt 0