Gaensebluemchen

Hilfe nach missglückten OP`s?

52 Beiträge in diesem Thema

Hallo zusammen,

habt ihr eine Ahnung, ob es psychologische Hilfe gibt für Patienten bei denen Kieferoperationen nicht erfolgreich waren? Selbsthifegruppe? Selbsterfahrungsgruppe? Bestimmte Psychologen? Kennt ihr Leute, bei denen was schief gegangen ist?

Ich bin mittlerweile 4 Mal unterm Messer gewesen seit meiner Bimax vor 6 Jahren. Die aktuelle Situation ist die, dass mein Oberkiefer locker ist - trotz Schrauben und Platten. Er hat sich aufgrund eines Rezidiv gelockert und ist nie wieder angewachsen. Meine Nerven im Mund und im Kopf machen das nicht mehr so richtig mit.

Ich weiß nur eins, wenn ich nur ansatzweise die ganze Geschichte rückgängig machen könnte, würde ich es tun!

Danke für Eure Hilfe!

Liebe Grüße

Gänseblümchen

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Liebes Gänseblümchen,

leider weiß ich von keiner Selbsthilfegruppe, wahrscheinlich weil es nicht soviele Fälle gibt, wie Du es leider erlebt hast. Es tut mir schrecklich leid.

Warum wächst denn Dein Kiefer nicht mehr an? Hast Du eventuell naturkundliche Hilfe in Anspruch genommen?

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Danke Amazone!

Nach den ersten beiden Bimax- OP`s 2002 war alles gut. Ein halbes Jahr später wurden die Metalle entfernt und dann hatte ich nach ca. 3 weiteren Monaten die erste Kiefergelenksentzündung. Der UK hatte sich nach links verschoben (Rezidiv). Um die Entzündung in den Griff zu bekommen, habe ich dann ein paar Jahre nachts eine Schiene getragen. Tja und 4 Jahre nach den ersten beiden OP´s merkte ich, dass irgendetwas in meinem Mund nicht stimmt. Gucke in den Spiegel, beiße mit den unteren Zähne gegen die oberen und merke, dass der OK sich auf und ab bewegen lässt. Oh f...! Ich habe den OK möglicherweise lange falsch belastet und so hat er sich gelockert.

Nach verschiedenen Besuchen bei Kieferchirurgen etc. wurde ich erneut operiert. Die Nervenschädigung ist schlimmer als nach den anderen OP`s. Zudem musste der OK schräg zum UK gesetzt werden, sodass mein Biss stimmt und die Kiefergelenke keinen Ärger machen. (Eine kosmetische negative Veränderung obendrein).

Seit dieser letzten Op geht es mir beschissen. Ich wache mit dem Thema im Kopf auf, gehe damit durch den Tag und gehe damit ins Bett. Ich muss wohl nochmal operiert werden. Aber wer sagt mir was dann ist? Bevor ich das mache, muss ich psychisch erstmal wieder stabilisiert werden. So geht gar nichts mehr. Ich habe zwischendurch so eine Art Bewusstseinsschocks, dass mein gesamter Mundbereich nie wieder so wird wie er mal war. Albtraum!

Ich war mal bei einer Kineosologin. Um ehrlich zu sein hat das nicht wirklich geholfen. Ich werde aber bestimmt nochmal was in der Richtung probieren. Irgendwas muss ich machen. So geht es nicht.

Alles Liebe!

Gänseblümchen

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Hallo Gänseblümchen,

was Dir passiert ist tut mir sehr leid. Ich persönlich habe auch sehr schlechte Erfahrungen mit meiner kfo/kc Behandlung gemacht und würde am liebsten alles rückgängig machen.

Zur Zeit bin ich auf der Suche nach einem Chirurgen, der die Fehler der ersten OP rückgängig macht. Vermutlich muß ich das komplette Paket Kieferorthopädie und Kieferchirurgie nochmal durchlaufen. Habe viele Chirurgen auch Prof. S. in der Schweiz aufgesucht. Habe bei meiner Odyssee zahlreiche ähnliche Fälle getroffen. Mit zwei Frauen stehe ich in persönlichem Kontakt. Wir tauschen uns über unsere Beratungsgespräche und Erfahrungen der Vergangenheit aus und es hilft wirklich, wenn man spürt, dass es ähnliche Schicksale gibt.

Psychologische Unterstützung ist sicher auch nicht verkehrt, aber wer so etwas noch nicht erlebt hat kann schwer nachempfinden wie schlimm es sich anfühlt...und wie hilflos man ist. Es leidet das Familienleben, soziale Kontakte, die Arbeit etc.

Wenn Du möchtest schreib mir doch Deine Tel.Nr. per pm wir können uns dann direkt austauschen.

Kopf hoch, Du bist nicht alleine...

gglg

susine

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Ich war mal bei einer Kineosologin. Um ehrlich zu sein hat das nicht wirklich geholfen. Ich werde aber bestimmt nochmal was in der Richtung probieren. Irgendwas muss ich machen. So geht es nicht.

kineosologie ist unfug. ich kann dir bei interesse eine studie raussuchen, die das sogar speziell für kiefergelenksdiagonstik nachweist.

die übereinstimmung mit klinischer diagnostik war katastrophal schlecht, und irgendeinem arzt, dem man kurz die muskeltests beigebracht hat, hatte die gleiche (schlechte) trefferquote wie der erfahrene kinesiologe.

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Hallo Gänseblümchen,

ich finde es auch sehr traurig, was dir passiert ist, und was du schon alles über dich ergehen lassen musstest.

Wie erklärt sich denn der KFO/KFC, dass dein Kiefer nicht mehr angewachsen ist?

Und ist er nach der Durchtrennung nie wieder richtig angewachsen,

oder war er nach OP kurzzeitig angewachsen und hat sich dann erst Monate später gelockert????

Und wie ist es denn mit der Nahrungsaufname bei dir momentan?

Mit gelockertem Kiefer kannst du ja nur breiartige Kost zu dir nehmen, oder?

Ich finde es auch sehr schade, dass es keine Selbsthilfegruppe in Deutschland gibt... nicht nur für OP-Geschädigte, sondern allgemein auch für KFO-Geschädigte, Menschen, die nicht klarkommen mit ihrer Situation/ihrem Kiefer. Ich würde sowas ja gerne ins Leben rufen, allerdings kenne ich mich garnicht aus, mit den rechtlichen Sachen usw.

Ich finde aber, wenn man ein paar Menschen zusammentrommeln würde, die Interesse an solch einer Gemeinschaft haben, würde man sowas sicherlich zustande bekommen!

Die medizinische Behandlung ist ein Aspekt in Richtung Besserung,

ich finde aber, man sollte sich um die seelischen Belange gleichzeitig kümmern!

Oftmals sind Menschen garnicht in der Lage, (nochmals) eine medizinische Behandlung in Angriff zu nehmen, weil der seelische Leidensdruck zu groß ist.

Es gibt ja eine Selbsthilfegruppe für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten.

Aber leider noch nicht für KFO-Geschädigte / Dysgnathiefälle.

Liebe Grüße, Anna

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Hallo Gänseblümchen,

Du könntest versuchen, selber eine ins Leben zu rufen. Andererseits ist das wohl schon deshalb schwieriger als bei anderen Krankheiten/Problemen, weil es einfach nicht soooo viele Menschen gibt, die eine Dysgnathie-OP hinter sich haben.

Allerdings könntest Du hier nach Leuten suchen, die ein ähnliches Problem/ähnliche schlechte Erfahrungen haben, und Dich mit denen austauschen?

Vielleicht gäbe es auch hier im Forum die Möglichkeit, einen (geschlossenen) Bereich für die Leute, die unter den Folgen einer fehlgeschlagenen Kiefer-OP leiden, einzurichten?

(Geschlossen deshalb, dass die Betroffenen wirklich unter sich sind und nicht Kommentare von "Aussenstehenden" kommen, die sofort "ihren" Chirurgen verteidigen wollen, über den Sinn oder Unsinn bestimmter Methoden o.ä/die Threads darüber nicht sofort ins Off-topic abgleiten und Diskussionen entstehen, die den Betroffenen nicht helfen.).

Wir vielleicht schwierig in der Umsetzung, aber vielleicht gibt es ja andere Möglichkeiten, die Dir und anderen Leuten, die unter missglückten OPs, Behandlungsfehlern o.ä. leiden, helfen könnten.

Liebe Grüße, Anna

PS: was einen Psychotherapeuten angeht: Gute Idee, diese Leute sind ja eigentlich dafür da, zu helfen, wenn man in einer Situation ist, die man alleine psychisch nicht oder nicht gut bewältigen kann.

Du könntest mehrere Probetermine bei verschiedenen Therapeuten abmachen (steht dir eh zu, zahlt bei entspr. Indikation die Krankenkasse) und schauen, wie derjenige auf das Thema reagiert.

Vielleicht könntest Du auch bei einer Schmerzambulanz nachfragen -die Leute dort arbeiten mit Psychologen/Psychosomatikern zusammen und können Dir vielleicht jemanden empfehlen, der sich mit der Bewältigung körperlicher Erkrankungen (und ich denke, die Folgen einer OP gehören dazu) auskennt.

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hallo gänseblümchen,

tut mir echt leid, dass das so gelaufen ist.

ich denke, dass sich da doch in den nächsten jahren was tun wird.

kieferoperationen gibt es immer mehr, ich habe gehört, dass vor allem in den letzten paar jahren die tendenz stark gestiegen ist.

im smz-ost in wien, wo ich operiert wurde, hat man mich mehrmals auf psychologische begleitung hingewiesen, falls man mit dem neuen äußeren nicht klar kommt. war auch vor ort möglich.

vielleicht frag mal direkt beim chirurgen?

lg und alles gute, franka

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hallo gänseblümchen

Kennt ihr Leute, bei denen was schief gegangen ist?

Vermutlich gibt es da einige Betroffene, auch hier im Forum. Hab selbst auch schon 2 bimax ops hinter mir und bin nicht wirklich glücklich damit.

VG Andy

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Erstmal danke an alle hilfreichen und lieben Antworten! :-)

@relative: Zur Kineosologie gehe ich auch nicht wieder hin. Du hast recht, das hat mir nicht geholfen. Ich fange jetzt mit Physiotherapie, manuelle Therapie etc. an. Die Muskulatur muss gelockert werden.

@Lovely_Yola: Der OK ist nach der ersten Bimax festgewachsen. Nach dem Rezidiv hat er sich im Laufe der Jahre vermutlich durch falsche Belastung gelockert. Man sieht die Mobilität des Oks indem man mit den unteren Zähnen gegen die oberen beißt und wieder locker lässt. Es ist keine riesige Bewegung, aber eine deutlich sichtbare. Jeder, der es sieht sagt:" Oh ja...ahhh!" und verzieht das Gesicht.

Meine Nahrungsaufnahme ist normal. Im Gegenteil, man hofft, dass der Kiefer durch den Druck vielleicht doch wieder fest wird.

@Annawake: Ich finde Deine Idee super in diesem Forum einen geschlossenen Bereich für die Interessierten zu eröffnen, die nicht so gute Erfahrung mit KFO oder KC gemacht haben. Das wäre zunächst auch das einfachste. Wie Lovely Yola sagt wird es nicht so wahnsinnig viele geben. Die OPs werden zwar anscheinend immer häufiger durchgeführt, aber kriegt man in einer Stadt so viele "Opfer" zusammen? Ich weiß es nicht. Ansonsten ist es hier im Forum im offenen Bereich kein gutes Thema für diejenigen, die sich für eine OP entschieden haben. Denn es gibt ja zum Glück auch gelungene Ergebnisse. In jedem Fall würde es Betroffenen bestimmt helfen, sich mit anderen austauschen zu können.

@franka: mir wurde tatsächlich schon eine Psychologin vermittelt. Bin mal gespannt.

@Andy: das tut mir leid, dass Du auch nach 2 Bimax OPs nicht glücklich bist. Waren die kurz hintereinander oder mit längerer Unterbrechung? Was sagen Deine Nerven im Mundbereich dazu? Wird Deine aktuelle Situation so bleiben oder wird erneut operiert?

Es ist erstaunlich wie viele sich in so kurzer Zeit gemeldet haben. Vielleicht ein Zeichen, dass bei diesem Thema wirklich Bedarf besteht. Wenn einer von den Admins das hier liest: Vielleicht kann man ja eine "Extraecke" für Betroffene einrichten, die im normalen Leben Schwierigkeiten haben Leute zu finden, mit denen man sich über ihre Erfahrungen austauschen kann. Das wäre wirklich gut.

Schönen Abend Euch!

Gänseblümchen

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@Lovely_Yola: Der OK ist nach der ersten Bimax festgewachsen. Nach dem Rezidiv hat er sich im Laufe der Jahre vermutlich durch falsche Belastung gelockert. Man sieht die Mobilität des Oks indem man mit den unteren Zähnen gegen die oberen beißt und wieder locker lässt. Es ist keine riesige Bewegung, aber eine deutlich sichtbare. Jeder, der es sieht sagt:" Oh ja...ahhh!" und verzieht das Gesicht.

Meine Nahrungsaufnahme ist normal. Im Gegenteil, man hofft, dass der Kiefer durch den Druck vielleicht doch wieder fest wird.

Und wie erklärt sich das dein KFO/KFC?

Ich dachte, wenn der Kiefer einmal angewachsen ist, wird er nicht wieder locker?

Haben die Ärzte durch Röntgenaufnahmen o.ä. sehen können, wo sich dein OK gelockert hat? Also ist er an der Schnittführungsstelle gelockert?

Hast du durch die Lockerung sonstige Probleme in deinem Alltag?

Also z.b. Sport würd ich mich mit einem lockeren OK nicht mehr trauen, oder?

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Scheinbar ist alles schief gelaufen was nur schief laufen konnte,

tut mir echt leid,

und wenn ich sowas lese bekomme ich echt bammel,

sowas wünscht man ja wirklich niemanden.

Hoffe das du dein Mut zusammen bringst, und das du doch noch eine op eingehst, und das dann alles toll wird, besser als du es dir vorstellen kannst.

Wer hat dich denn so sc... operiert?

Und kann man es nun die fehler beheben oder wie sieht es aus?

Wo würdest du dich nochmal operieren lassen wollen?

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Hallo Gänseblümchen Ich kann so ungefähr verstehen wie du dich fühlst.Ich hatte auch 2 op`s hintereinander und bin jetzt noch schlechter dran als vorher.Es wäre wirklich schön wenn es hier die möglichkeit gäbe wo sich die leute die negatives erlebt haben unterhalten könnten ohne andere die nicht wissen wie das ist.Ich bin auch immer froh wenn ich mal einen Mensch zum reden hab der weiss worum es geht.Ich bin im moment mal wieder an einem Punkt wo ich alles hin schmeissen möchte weil ich angst hab das es auch für mich nicht mehr besser wird.Wir sollten mal die Admins darauf ansprchen vielleicht klappt es ja.Ganz liebe grüsse Eva P.S. Wenn du mal jemand zum quatschen brauchst melde dich ruhig

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@ Lovely_Yola: Auf dem Röntgenbild im Jahr 2003 ca. 1/2 Jahr nach den ersten Bimax (2002) konnte man nichts sehen. Der Unterkiefer hat sich danach verschoben - Spätrezidiv nennt man das. Ich habe dann nachts eine Schiene getragen, die mein Kiefergelenk in eine anatomisch gute Position gebracht hat. Tagsüber bin ich sozusagen mit dem Rezidiv, also einem nach links verschobene UK, rumgelaufen. Das ist natürlich auf den ersten Blick nicht sichtbar. Der UK wird den OK tagsüber falsch belastet haben. Beim Kauen etc... Diese falsche Belastung muss den OK gelockert haben. Ich hatte immer so ein Gefühl von Luftblasen im OK. Bis ich 2006 in den Spiegel geschaut habe und den OK auf und ab bewegen konnte. DAS war dann auch auf einem neuen Röntgenbild sichtbar. Auch jetzt wieder kannst Du sehen, dass der OK Lücken hat im Röntgenbild.

Mit dem Sport hast Du recht. Ich laufe an sich gerne, aber mit dem Kiefer macht es keinen Spaß. Der KC sagt allerdings ich könnte es ruhig tun, es könnte nichts schlimmes passieren.

@ ashanti: Es tut mir leid zu hören, dass auch Du keine guten Erfahrungen gemacht hast. Was genau ist schief gelaufen? Musst Du wieder operiert werden oder geht es auch ohne weiteren Eingriff?

Vielleicht ist es wirklich an der Zeit für eine extra Rubrik für Leute wie uns. Schließlich gehört dieser Part (leider) auch mit dazu.

Alles Liebe

Gänseblümchen

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@ Lovely_Yola: Auf dem Röntgenbild im Jahr 2003 ca. 1/2 Jahr nach den ersten Bimax (2002) konnte man nichts sehen. Der Unterkiefer hat sich danach verschoben - Spätrezidiv nennt man das. Ich habe dann nachts eine Schiene getragen, die mein Kiefergelenk in eine anatomisch gute Position gebracht hat. Tagsüber bin ich sozusagen mit dem Rezidiv, also einem nach links verschobene UK, rumgelaufen. Das ist natürlich auf den ersten Blick nicht sichtbar. Der UK wird den OK tagsüber falsch belastet haben. Beim Kauen etc... Diese falsche Belastung muss den OK gelockert haben. Ich hatte immer so ein Gefühl von Luftblasen im OK. Bis ich 2006 in den Spiegel geschaut habe und den OK auf und ab bewegen konnte. DAS war dann auch auf einem neuen Röntgenbild sichtbar. Auch jetzt wieder kannst Du sehen, dass der OK Lücken hat im Röntgenbild.

Mit dem Sport hast Du recht. Ich laufe an sich gerne, aber mit dem Kiefer macht es keinen Spaß. Der KC sagt allerdings ich könnte es ruhig tun, es könnte nichts schlimmes passieren.

Wie kann man das auf dem Röntgenbild sehen? Sind da richtige "Löcher" drin?

Hast du vielleicht die Möglichkeit, ein Röntgenbild hier ins Forum zu stellen?

Meinte dein KFC, das kommt sehr selten vor, oder kommt das schon mal ab und an (öfters) vor?

Ist denn bei dir im Bereich der Lockerung eine Knorpelmasse gewachsen?

Ich wünsche dir echt von Herzen, dass es wieder fest wird und du dadurch deine Lebensqualität zurückgewinnst!

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Hallo Gänseblümchen,

wurde bei Deiner Oberkieferostektomie der Oberkiefer kaudal (= nach unten) verlagert oder impaktiert (nach oben gesetzt)?

Ich frage deshalb, da im Falle einer kaudalen Verlagerung des Oberkiefers ein Spalt resultiert, der, je nach Ausmaß natürlich überbrückt werden muß. Erfolgt das nicht droht ein Rezidiv oder eine Pseudoarthrose.

Wichtig dabei zu wissen: der Spalt muß zwingend mit körpereigenem Knochen gefüllt werden, da Fremdknochen durch die fehlende knöcherne Struktur der angrenzenden Kieferhöhlen hier nicht anwächst und auch das Infektionsrisiko ungleich höher wäre.

Ist das bei Dir alles beachtet worden?

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@Lovely_Yola: Man sieht lediglich einen Spalt auf dem Röntgenbild. UND: meine Geschichte ist absolut SELTEN! Ich war bei verschiedenen KC und alle haben gestaunt. Ich glaube, das hätten sie nicht getan, wenn sie mit solchen Fällen ständig konfrontiert werden würden.

@susine: Der OK wurde vor sechs Jahren 4mm nach oben und 1mm zurück versetzt. Gleichzeitig wurde der UK 10mm nach vorne gesetzt. Bei der OP 2007 wurde der Ok noch weiter zurück versetzt und gekippt. Optische Folge ist, dass man früher beim Lachen die kompletten Schneidezähne und wenig Zahnfleisch gesehen hat. Wenn ich heute lache, sieht man noch ein gutes Drittel der oberen Schneidezähne. Mein KC ist zufrieden mit dem jetzigen Ergebnis, weil seit der neuen OP die Kiefergelenke ohne Schiene "ruhig" sind. Also keine erneute Entzündung. So gaaanz ruhig sind sie zwar nicht, aber ich habe keine richtigen Schmerzen bis jetzt. Zum Glück!

Alles Liebe

Gänseblümchen

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hey Gaensebluemchen,

hasst du einen ähnlichen Beitrag schon mal auf einer anderen Seite geschreiben ? war nämlich letztes wochenende auch der seite von J.W. und hab dabei (d)einen Beitrag " Überlege dir das gut..." gelesen und mir gedacht, warum hat hier noch niemand was in der Richtung geschrieben.

Waren die kurz hintereinander oder mit längerer Unterbrechung?
Zwischen der ersten und zweiten KFO/KC Behandlung lagen 3 Jahre

Was sagen Deine Nerven im Mundbereich dazu?
Meine Unterlippe fühlt sich zu ca. 50 % taub an (Op schon 1,5 Jahre her)

Wird Deine aktuelle Situation so bleiben oder wird erneut operiert?
Allenfalls noch die Schrauben raus

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Krass! Ich kenne diese Seite nicht. Ich weiß, dass ich diesen Text mal hier geschrieben habe, aber nicht auf der HP von Joachim Wagner. Und - ich würde diesen Text jederzeit wieder so schreiben. Die Seite von dem Zahnarzt sieht interessant aus, werde später mal da reinschauen.

Andy, dieses Taubheitsgefühl kenne ich auch. Bei mir ist die linke Wange so als wenn die Betäubung einer Zahnarztspritze nachlässt. Mal stärker, mal schwächer, aber nie ein normales Gefühl. Man gewöhnt sich eben dran.

Ich wünsche Euch was und vor allem das Beste! :-)

Gänseblümchen

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hmmm, da bekommt man ja richtig angst vor der op.... vielleicht wäre es ganz interessant zu wissen wo ihr operiert worden seid? war das auch an bekannten stellen wie dem Marienhospital oder heer kleien, unbekannte kliniken?

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