Maryann

Gesichtsschädel instabil

Hallo,

ich bin auf der dringenden Suche nach Hilfe.

Ich habe ein sehr grosses Problem und weiss einfach nicht mehr weiter. Mir sind vor ca. 15 Jahren Knochensequester im Oberkiefer (paranasaler Pfeiler, Stirn-Nasen-Pfeiler) und Nasenbereich (Os. nasale) entfernt worden. Entstanden wahrscheinlich nach einem lange zurückliegendem Unfall. Nach Entfernen der Fäden nach 14 Tagen hatte ich eine Instabilität im gesamten Mittelgesicht. Ich merkte auch richtig, wie sich etwas an der linken Seite löste und sich schräg ins Gesicht legte. Die rechte Seite war auch sofort dick. Ich weiss nicht, wie oft ich den damaligen Operateur immer wieder darauf angesprochen habe, aber ich kam mit ihm nicht weiter.

Habe schon so viele Ansätze probiert um Hilfe zu bekommen, aber entweder hiess es, gehen Sie zu dem vorher behandelnden Arzt oder es wurde mir gar nicht richtig zugehört.

Der ganze Oberkiefer ist in Bewegung und reisst die Nase sowie die Stirn und Augenhöhlen immer mit. Mittlerweile habe ich ein Loch in der Nasenscheidewand sowie ein 1cm grosses Loch Margo infraorbitalis links. Die Nase ist mal nach links verbogen dann wieder nach rechts, dann mal normal und dann wieder total deformiert (ohne operativen Eingriff!). Die Stirn steht vor und ist im mittleren Dreieck rot. Mein Mund sieht oftmals aus, als ob ich eine Gaumenspalte hätte etc. Meine Augenhöhlen werden schmal gedrückt und ich habe dann auch Sensibilitätsstörungen unter dem linken Auge und an der linken Nasenseite. Ich sehe gar nicht mehr aus wie ich. Von den Schmerzen ganz abgesehen! Riechen kann ich so gut wie nichts mehr, die Brille auf der Nase kann ich auch kaum ertragen, dann ist mir schwindelig und kann manchmal nichts mehr richtig sehen.

Nun ist noch hinzugekommen, dass durch die ewigen Hebeleien ein Zahn nach dem anderen verloren ging und ich nun überhaupt keinen mehr im Oberkiefer habe. Eine prothetische Versorgung ist so überhaupt nicht möglich. Ein MKG hier bei uns in der Nähe hatte versuchen wollen, mir zu helfen. Hat aber nicht geklappt.

Ich verstehe langsam die Welt nicht mehr und ich halte die Schmerzen nicht mehr aus. Mein Mittelgesicht bzw. der Gesichtsschädel ist nur in Bewegung und ich verstehe nicht, dass man nicht sieht, was da los ist. Ich vermute stark eine Fraktur im nasoethmoidalen Bereich. Es schiebt sich immer etwas nach oben in die Augenhöhle und Stirn weg, dann verändert sich auch der Oberkiefer. Eine stützende Struktur ist nicht mehr gegeben.

Es nimmt sich keiner richtig die Zeit sich mit der Sache zu befassen. Um der Sache auf der Spur zu kommen, müsste man wahrscheinlich die Bilder mal miteinander vergleichen und sehen, wie sich alles verändert.

Ich will lediglich Hilfe bekommen und keinen Arzt anschwärzen oder sonstiges. So ist das doch kein Leben mehr, bin total verzweifelt und kann überhaupt nicht mehr am Leben teilnehmen.

Bitte helft mir!

Maryann

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Wie Böse, von Ärzten das Dir keiner helfen will, so wie Du es schilderst ist es ja wohl auch einige Zeit her.

Aber wurde denn kein Röntgen gemacht?

Warst Du bei genügend verschiedenen Ärzten, es muß doch möglich sein, das es einen anständigen Arzt unter denen gibt.

Du mußt Dich irgendwie durchsetzen, nich aufgeben!

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Ja, es ist schon einige Zeit her, aber ich bin schon die ganzen Jahre auf der Suche nach Hilfe.

Es wurden Bilder ohne Ende gemacht, bloß was nützt es, wenn man die Veränderungen nicht sehen will. Habe auf CT´s und Röntgenbildern immer andere Defekte im Gesicht (Cadwell-Luc-Defekt, obwohl ich gar nicht danach operiert wurde, dann wieder kein Caldwell-Luc defekt), die Nasenscheidewand ist mal nach links, dann nach rechts verbogen, dann wieder fast normal. Mal habe ich eine heruntergezogene Nasenspitze, dann eine Höckernase, dann wieder eine Schiefnase, jetzt ist der Nasensattel knöchern deformiert und das ohne irgendeinen neuen Eingriff. Das ändert sich so, wie dieses lange Teil gerade im Mittelgesicht liegt. Die Nasenmuscheln sind fast immer geschwollen. Zwischendurch kam ein Loch im Nasenseptum dazu.

Die Koryphäen wollen nicht helfen und die helfen wollen, können nicht helfen. Selbst Fotos, wo man die ganzen Veränderungen im Gesicht sieht, interessieren nicht.

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Hallo Maryann

Das hört sich ja gar nicht gut an. Vielleicht kann dir jemand vom Forum einen guten Chrirurgen empfehlen, der sich Zeit nimmt und auf deine geschilderten Probleme eingeht. Ein Kieferchirurg ist da bestimmt keine schlechte Wahl.

Du vermutest eine Fraktur im nasoethmoidalen Bereich, die müsste doch zu beheben sein, wie ich gegoogelt habe, ist das eine häufige Verletzung bei Verkehrsunfällen und du hattest ja auch ein Unfall..

Oder hast du irgendeine Knochenkrankheit?

Ich hoffe ganz fest für dich dass dir jemand vom Forum weiterhelfen kann, es lesen ja so viele dein Bericht. Auch die Experten sind gefragt!?

Es grüsst dich lieb, Canelle

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Nein, ich habe keine Knochenkrankheit. Ich hatte einen Unfall vor langer Zeit und es geht mir immer schlechter.

Ich hoffe, Ihr könnt mir weiterhelfen. Ich kann wirklich nicht mehr. Durch die ganzen Bewegungen schmerzt alles und brennt.

Maryann

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Immerhin keine Knochenkrankheit, dann müssten deine Probleme doch zu beheben sein!?:???:

Hast du denn schon Fotos gemacht von deiner Nase in den verschiedenen Stadien?

Und haben denn die Ärzte nie einen Handlungsbedarf gesehen? Und bei welcher Art von Arzt bist du denn schon gewesen, HNO, Gesichtschirurg..?

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Ja, mein Mann hat immer Fotos gemacht. Je schlechter es mir ging, umso krummer und verschobener war alles (vor allem Nase und Oberkiefer).

Die Fotos (auch wie ich vor der OP aussah) haben wir auch mitgenommen, da hiess es dann nur, wir werden alle älter (haha!).

Wir waren bei MKG´s und HNO´s.

Der einzige Handlungsbedarf war immer eine Nasenscheidewand-OP (die hatte ich aber schon und die Beschwerden waren diegleichen und die Nasenscheidewand nach kurzer Zeit wieder kaputt). An den ganzen Instabilitäten hatte sich aber auch nach dieser OP nichts geändert.

Es wurde auch radiologisch festgestellt, dass angeblich meine linke Kieferhöhlenwand wegwäre. Da wurde aber nie dran operiert. Soll sie sich in Luft aufgelöst haben? Gemacht oder weiter diagnostiziert hat keiner was.

Lg. Maryann

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Hallo Maryann,

also was du da schreibst, hört sich ja wirklich unglaublich an. Ich meine natürlich, dass sich anscheinend kein Arzt wirklich dafür interessiert hat. Die Ärzte können doch die Schmerzen und die Tatsache, dass sich deine Gesichtsknochen dauernd verschieben nicht ignorieren.

Warst du schon mal in Bad Homburg oder Stuttgart (Marienhospital) ? Das sind MKG-Kliniken, die auch hier im Forum oft genannt werden. Ich selber bin in Stuttgart ("nur geplante Bimax") und sehr zufrieden. Vielleicht können sie dir da helfen. Einen anderern Rat kann ich dir leider auch nicht geben.

Ich wünschen dir alles alles Gute, gib die Hoffnung nicht auf, auch wenn`s schwer fällt.

Ich hoffe wirklich, dass du einen Arzt findest, der dir helfen kann.

lg

Steffi

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Bitte helft mir!

helfen, nur wie?

die hier im forum bekannten ärzte haben sich ja zum großen teil auf die eine kieferumstellungs-OP spezialisiert. ob du bei denen so gut aufgehoben bist, einen offensichtlich schwierig zu diagnostizierenden fehler erstmal zu finden?

ich glaub das trifft insbesondere für bad homburg zu. stuttgart ist soweit ich weiß eine ganze MKG abteilung, die auch unfallchirurgie macht.

bei deinen beschreibungen, inbesondere dass eine prothetische versorgung nicht möglich war, ist mir noch folgender artikel eingefallen. da steht am ende auch ein kontakt zu dem professor, der die gezeigten fälle behandelt hat.

aber vorsicht, der artikel hat fotos von menschen, denen wegen tumoren u.ä. große teile des gesichts entfernt und rekonstruiert werden mussten, inkl. ganzer kiefer, augen usw.

nicht auf den link klicken, wer sowas nicht sehen will:

http://content.oemus.com/backstage/oemus_archiv/documentpool/site/de/pub/sim/fa/2009/fa0209/fa0209_20_27_fritz*****/fa0209_20_27_fritz*****.pdf

edit: die ***** im link mit m e i e r ersetzen

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Hallo nochmal,

also in Stuttgart werden auch Patienten nach Unfällen behandelt, das weiß ich. Vielleicht ist das ja doch die richtige Adresse?

Einen Versuch wär`s doch wert, oder?

lg

Steffi

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Hallo,

leider existiert dieser Link nicht mehr.

du musst wie schon gesagt die sterne beide male durch den namen ersetzen, weil das forum manche namen zensiert

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bei mir geht's, aber hier nochmal der gleiche link:

http://tinyurl.com/l5jglg

der artikel hat aber nichts mit instabilität o.ä. zu tun. ich kam nur wegen der prothetik darauf. und weil dir ein arzt der solche extremfälle behandeln kann dir evtl. besser weiterhelfen kann als einer, der 3 standard-bimax-OPs pro tag macht.

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Aus welcher Region kommst du denn? Warst du schonmal an der Uni Münster? Die machen ziemlich viel auf dem Sektor Wiederherstellungs- und Rekonstruktionschirurgie. Solltest dir dann aber einen Termin in der entsprechenden Spezialsprechstunde geben lassen.

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Aus welcher Region kommst du denn? Warst du schonmal an der Uni Münster? Die machen ziemlich viel auf dem Sektor Wiederherstellungs- und Rekonstruktionschirurgie. Solltest dir dann aber einen Termin in der entsprechenden Spezialsprechstunde geben lassen.

Noch ein Tipp, der mir gerade eingefallen ist:

In der Uniklinik Erlangen macht der Prof. auch viele Rekonstruktions-OPS!!

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Vielen Dank für Eure Antworten! Also die Uni-Kliniken in Deutschland haben wir schon aufgesucht; ohne Hilfe. Dann waren wir auch in einer Uni in der Schweiz. Der Prof. hatte, nachdem ich ihm meine Vermutungen, wo sich diese stützende Verstrebung im Gesichtsschädel hinschiebt, auch nachdem er neue CT´s hat machen lassen, bestätigt. Dann auf einmal sah ich keine Prof. mehr und ich wurde abgeschmettert.

Ich vermute stark, so etwas hatten sie noch nicht und sie kommen nicht aus ihrem Schubladendenken raus und schicken einen dann lieber in die Wüste.

Sich richtig mit der Sache auseinandersetzen, das wollte keiner. Die Bilder wurden nicht verglichen, immer neu hinzukommende Defekte (wie zum Bsp. 1 cm Loch unter der Augenhöhle) interessieren nicht (angeblich postoperativ, obwohl an diesen Stellen nie operiert wurde) etc.

Es geht immer nur im Ruckzuck-Verfahren und man ist schneller wieder draußen, als man drin war.

Wo gibt es noch Ärzte mit Herz?

LG.

Maryann

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Hallo,

tut mir leid das zu hören. Infos und Tips einzuholen ist mal der erste Schritt.

Nur warum sollten die Ärzte alle was diagnostizieren und dann nicht behandeln wollen? Haben Sie Angst, das es Ihnen auch nicht gelingt? Ich mein, die Risiken sind da, und die meisten haben wohl auch den willen, das richtig hinzubekommen.

Das kann ich nicht nachvollziehen.

Und bei meinem Prof. L. in Nürnberg, der macht

Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurgie, Plastische Operationen

sollte man auch nicht alleine gelassen werden. Er hat auch über 25 Jahre Erfahrungen.

Ich hab dort gute Erfahrungen gemacht.

Und wenn einer sich das nicht zu traut, dann sollte er aber einen Spezialisten kennen, zu dem er verweisen kann. Es gibt im Bereich Gesichtsrekonstruktion mit Sicherheit einige, die sich auf Unfallwiederherstellung u.ä. spezilisiert haben.

Es wird wohl nix übrig bleiben als nach und nach die Ärzte abzuklappern.

Für die Langfristigen Folgen wegen der damaligen OP würde ich doch mal empfehlen sich mit einem Fachanwalt zu unterhalten.

Das Thema Ärzte-Pfusch ging die letzte Tage ja auch immer wieder durch die

Presse, z.b. hier.

gruss

michael

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